‼ Максим Биличенко, 7 лет, г. Новоалександровск (Ставропольский край). Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь. Мальчику необходима ТКМ (трансплантация костного мозга). Стоимость – 21 695 600 рублей. Реквизиты помощи - https://vk.com/topic-73225212_36211750 ‼
📢📢📢 Друзья, нам очень нужна Ваша помощь! Мама Максима очень надеется на нас с Вами, ведь в настоящее время решается судьба её ребёнка! 📢📢📢
Сейчас виден свет в конце тоннеля... А раньше - раньше годы метаний и поиска ответов. Долгие 5 лет, врачи не могли найти ответа на вопрос, что именного происходит с ребенком!
Сложности со здоровьем у Максима начались сразу после рождения. Но проблема была в том, что на первый взгляд мальчик выглядел хорошо. Коварная болезнь изнутри разрушала ребёнка, внешне практически не выдавая себя.
Хроническая гранулематозная болезнь – генетическое заболевание, связанное с дефектом фагоцитов, клеток иммунной системы, которые защищают организм от вредных чужеродных частиц, бактерий и грибов. Иммунная система больного становится попросту не в состоянии уничтожать некоторые виды бактерий, что может привести даже к гибели!
Для заболевшего этой болезнью ребёнка больница становится вторым домом, так как нужны постоянные обследования внутренних органов, контроль анализов и всех показателей. Отсюда постоянные капельницы, уколы, переливания крови. Всё это стало не частью, а именно жизнью малыша. Операция на печени, последующая реанимация. Сколько же может выдержать хрупкий ребёнок? Пять лет врачи не могли понять, что происходит с Максимом. 5 долгих лет его семья не сдавалась и пыталась всеми способами помочь ребёнку, посещая разные клиники, разных докторов. Ведь должен же был быть выход! Как без точного диагноза вылечить сына? Когда, наконец-то, был выставлен и подтверждён окончательный диагноз, мама с Максимом попали в клинику ФНКЦ «им. Д. Рогачёва», после обследования им был озвучен лишь единственный способ вылечить ребёнка - трансплантация костного мозга. Донором мог выступить старший брат Максима - Денис. К сожалению, в российских клиниках отказались принимать Дениса в качестве донора. Мама, не теряя надежды продолжала обращаться в различные клиники и тут ей поступил ответ! В детском госпитале Цюриха все анализы Дениса тщательно проверили и мальчик был одобрен врачами отделения трансплантации в качестве идеального родственного донора! Это значит, что у Максима появился шанс на здоровую жизнь!
Детская больница г. Цюриха специализируется на трансплантации костного мозга и трансплантации стволовых клеток пациентам с ХГБ с 1985 г., а выживаемость составляет около 95%, что является лучшим показателем в мире по этому заболеванию. Но до начала операции (операция назначена на январь 2018 года) должен быть полностью оплачен счёт из клиники. Просто неподъёмная для семьи со скромными доходами сумма - 21 695 600 рублей!!!
Врачи вселили огромную надежду в сердце матери словам "В результате трансплантации Максим будет полностью здоров". Поэтому она просто умоляет Вас о помощи! Ведь любая перечисленная Вами сумма дарит ей надежду на выздоровление её сына.
Чуть ниже Вы мы публикуем обращение мамы ребенка в наш фонд.
А для тех, кто впервые узнал о нашей организации, расскажем немного о фонде.
Волгоградский благотворительный фонд помощи детям "Помогать легко" с 2014 года является официально зарегистрированной некоммерческой благотворительной организацией - ИНН 3459054398, ОГРН 1143400001733. Мы ежегодно в установленном порядке отчитываемся о нашей деятельности в налоговый орган и министерство юстиций России, а также публикуем финансовую отчетность в интернете.
Более чем за три года плодотворной работы мы с вами смогли оказать помощь множеству больных детей и подростков - подопечных фонда.
Дети, которым мы уже помогли:
Лиза Косорукова
Малышке требовались дорогостоящие специальные поддерживающие ходунки KidWalk. На видео ниже вы сможете посмотреть, как Лиза вместе с мамой осваивает новенькую технику, которая поможет девочке научиться управлять ногами. https://vk.com/video-73225212_456239028
Софья Гончаренко
После операции девочка утратила ряд моторных навыков, требовалась специализированная помощь для восстановления. Нашими с вами усилиями получилось успешно закрыть сбор и помочь ребенку. Письмо мамы после лечения и фото отчет: https://vk.com/pomogat_legko?w=wall-73225212_310
Саша Ищук
Мальчику требовалась помощь высококвалифицированных неврологов. После успешного сбора московский центр "Планета удачи" принял мальчика и оказал необходимую помощь. Письмо мамы и фото отчет с лечения: https://vk.com/pomogat_legko?w=wall-73225212_314
❗Письмо от родителей Максима присланное в наш фонд: ❗
Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда. Меня зовут, Биличенко Анна Сергеевна. У нашего сына, Биличенко Максима 10.07.2010г.р., очень тяжелое и сложное заболевание: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь.
Сложности со здоровьем, у Максима начались с самого его рождения. Клетки крови, нейтрофилы, в организме Максима, не справляются со своей функцией. Они не вырабатывают перекись водорода, для того чтобы гасить бактериальные и грибковые инфекции. Не справившись со своей задачей, нейтрофилы погибают, создавая внутри организма в любом из его органов гранулему. В связи с чем вероятна опасность образования так называемых холодных абсцессов, которые могут протекать бессимптомно и внешне никак не отразиться. Это создает серьезную угрозу для жизни ребенка. Поэтому, ему необходим постоянный контроль показателей крови и обследования работы внутренних органов.
С младенчества, Максим, узнал что такое уколы, переливание крови, капельницы. За его хрупкими детскими плечами, тяжелая операция на печени (лапароскопия), после которой он восстанавливался в реанимации. Долгие 5 лет до установления диагноза научили нас, родителей, не сдаваться, а искать способы спасти своё маленькое любимое сокровище. До этого, мы жили в больницах и никто из врачей не мог понять, что творится с ребёнком. Это были 5 лет мучений для малыша и всей нашей семьи. Пять лет доктора разных Российских клиник искали ответ, чем же всё-таки болен Максим. Когда, наконец-то, был выставлен и подтверждён окончательный диагноз, мы с Максимкой попали в клинику ФНКЦ «им. Д. Рогачёва». Там, нам предложили трансплантацию костного мозга, т.к. это единственный способ лечения нашего заболевания. Донором подходил наш старший сын (100% совместимость). В марте 2016 мы поступили в отделение иммунологии для предтрансплантационного обследования, ребёнку был вшит катетер (бровиак). Но после всех обследований, врачам не понравились анализы нашего старшего сына (донора). После безуспешных попыток стабилизировать его показатели крови, на консилиуме, было принято решение, что такой донор Максиму не подходит. Малышу под наркозом был удалён катетер и нас, полных страхов и недоумения, отправили домой до следующей госпитализации в сентябре 2016.
В сентябре, мы в плановом порядке поступили в отделение, прошли все обследования и, так как донор был не найден, нас снова отправили домой до 02.12.2016. В декабре повторилось тоже- самое: донор по прежнему не был найден; теперь уже нас отправили домой на год, до 04.12.2017. При этом, во время декабрьской госпитализации мы столкнулись с рядом проблем по получению жизненно важных препаратов. Ранее, в их получении нам оказывали помощь фонды, а теперь мы должны были сами искать лекарства, мы были просто в отчаянии! Но к счастью, не без помощи добрых людей, нам удалось найти очень дорогой, но такой нужный Максиму препарат - ВИФЕНД (мощное противогрибковое 4 поколения). На какое-то время нам хватило, но ненадолго так, а терапию прекращать было нельзя.
В этом году у нашей семьи появился луч надежды на то, что болезнь сына будет побеждена! Его спасет трансплантация костного мозга (ТКМ), от родственного донора. Не смотря на то, что старший брат Денис, в 2016 году был «забракован» в качестве донора, российскими специалистами, в мае 2017 он был полностью перепроверен в детском госпитале Цюриха, и одобрен врачами отделения трансплантации в качестве идеального родственного донора для Максима. В результате трансплантации, Максим будет полностью здоров. ТКМ запланирована на январь 2018 года. К этому времени, должен быть полностью оплачен счёт 365 000 CHF. Счет разбит на три части: 20 000CHF – на забор костного мозга под наркозом у донора (Дениса) и суточное нахождение его в стационаре; 250 000CHF – на проведение ТКМ; 95 000CHF – на реабилитацию после ТКМ. Мы отдаем себе отчет в том, что это огромные суммы. Таких денег наша скромная семья никогда не видела и для нас этот счет шокирующий и неподъемный. Но в тоже время мы понимаем,что просто не имеем права опустить руки, ведь уже столько пройдено, мы просто обязаны спасти сына! Помогите собрать любую сумму в возможном для Вас количестве, по любому и трех счетов. Своими силами, в соцсетях, на данный момент, удалось собрать 9000CHF, а так же мы два раза собрали счет на 12000 и на 8000CHF, для того что бы попасть в эту клинику, в мае и в августе. Но сейчас у нас осталось не много времени, а суммы большие и становится просто страшно. Услыште нас, пожалуйста! Мы умоляем Вас, не оставьте нас в одиночестве в этой тяжелой борьбе, когда на кону жизнь нашего ребенка и все зависит лишь от огромных денег!
С уважением, родители Максима Биличенко.
‼Совершить пожертвование для помощи Максиму можно несколькими способами: ‼
✅1) Отправив СМС на номер 3443 с текстом СПАСУ 200
Где 200 удобная Вам сумма пожертвования.
!!ВАЖНО!! Баланс после совершения пожертвования для абонентов Билайн должен быть не менее 50 руб., для МТС и ТЕЛЕ2 не менее 20 руб, для Мегафона запас баланса не нужен. Является требованием операторов связи. Подробная инструкция смс пожертвования - https://vk.com/topic-73225212_35767069
✅2) Сбербанк Онлайн напрямую на счет фонда(не сложнее чем перевод на карту):
➕а) Через мобильное приложение: Заходите в приложение => Платежи => Остальное => Оплата по реквизитам => Выбираете карту списания и вводите данные счета фонда:
Номер счета - 40703810911000000542
ИНН - 3459054398
БИК - 041806647
На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите "Благотворительное пожертвование". Если хотите сделать пожертвование анонимно см. примечание ниже, если нет, в поле «ФИО» вводите свое ФИО, в поле «Адрес» свой адрес.
Далее следуете указаниям системы.
➕б) Через сайт Сбербанк Онлайн: Авторизуетесь на сайте => Переводы и платежи => После строки "Оплата покупок и услуг" нажимаете на выбор региона, из появившегося списка выбираете и сохраняете регион нашего фонда "Волгоградская область г Волгоград" => В строку поиска вводите ИНН нашей организации - 3459054398 => После того как система найдет наш фонд, выбираете его и следуете дальнейшим указаниям системы. На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите "Благотворительное пожертвование".
❗ПРИМЕЧАНИЕ: если хотите сделать свое пожертвование анонимно, для этого в поле "ФИО" укажите просто свое имя и первую букву фамилии или отчества, а в поле «адрес» можете указать только лишь свой город.
✅3) Банковская карта через сайт фонда - http://pomogat-legko.ru/payment?type_pay=1&kid=35
✅4) Яндекс.Деньги через сайт фонда - http://pomogat-legko.ru/payment?type_pay=2&kid=35
✅5) WebMoney через сайт фонда - http://pomogat-legko.ru/payment?type_pay=4&kid=35
✅6) Единый расчетный счет фонда в Сбербанке. Реквизиты:
Благотворительный фонд "Помогать легко"
ИНН 3459054398
КПП 345901001
БИК 041806647
р/счет: 40703810911000000542
Кор/счет: 30101810100000000647
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование"
✅7) Если нет возможности совершить пожертвование, пожалуйста, сделайте репост этой записи, расскажите друзьям и знакомым, вступайте в наше сообщество https://vk.com/pomogat_legko
✅8) Не получилось совершить пожертвование, нет удобного Вам способа, столкнулись с трудностями или что-то пошло не так? Напишите нам - https://vk.com/id449008529 Мы обязательно найдем выход!
Еще не много полезной информации:
1) Наша основная страница - https://vk.com/id449008529 кроме нее никаких «помощников», «волонтеров», «администраторов» у нас нет, будьте бдительны!
2) Если Вы совершили пожертвование для Максима не забудьте написать об этом в теме – Я помогаю детям - https://vk.com/topic-73225212_35703659
3) Все вопросы и предложения по лечению Максима - https://vk.com/topic-73225212_36218319
4) Если вашему ребенку тоже нужна помощь, можете обратиться к нам с заявкой. Как ее подать читайте на сайте - http://pomogat-legko.ru/help
5) Мы всегда готовы ответить на Ваши вопросы в будние дни с 9 до 18 часов по Москве по номеру телефона +7 (8442) 50-12-43
6) Наше сообщество ВКонтакте - https://vk.com/pomogat_legko - вступайте!
7) Наш сайт - http://pomogat-legko.ru
